21 Ene La voz de los Asperger. Testimonios

Cada Asperger es único y si no escuchad sus testimonios…..escuchad la Voz de los Asperger.

Como vimos en el post Soy Asperger?, existen unas series de características similares entre las personas que tienen el Síndrome de Asperger ,pero todos los seres humanos somos únicos .Compartir estas características , no quiere decir que tengan que ser y parecer todos iguales, como si hubiesen salido del mismo “molde”.

Gente como yo.

Para empezar, os dejo con Cristina, una estudiante  con el Sindrome de Asperger , que, junto con Gabriela Garcia compañera de clase, realizan este video. Cristina nos muestra de una forma muy gráfica y simple las dificultades con las que se encuentra en su dia a dia. No te lo pierdas , !es una joyita!

De esta forma se expresan  algunos de mis pacientes con Síndrome de Asperger en Menorca. Muchos de ellos  vienen a la consulta con una sintomatología vaga…..dificultad para las relaciones sociales,incapacidad para conectar con las emociones, problemas en la relación con la pareja, incomprensión o rechazo social, baja autoestima. En la mayoría de los casos se quejan de tener angustia o ansiedad diaria.

Javier:

“Me siento encarcelado en Menorca, me gustaría irme a otro sitio , un lugar donde nadie me conociera y empezar desde cero, aqui todo el mundo  me ve como un raro, insociable. Pero salir de Menorca me da pánico, tengo mucho miedo al cambio, el viaje se me hace un mundo, buscar una casa …un trabajo nuevo….gente nueva. “Me siento atrapado …atrapado en mi.”

Cristina:

“Siempre he sentido que  no pintaba nada aquí, en el mundo….siento que soy de otro planeta. Desde pequeña me separaba de los otros niños porque me gustaba jugar sola, me metía en mi mundo y me sentía feliz , pero cuando tenia que compartirlo me daba miedo porque,mis ompañeros, se reían de mi. Me llamaban anormal y loca. La adolescencia fué horrible. Los pocos amigos que tenía,  cambiaron de pronto y se comportaban de forma rara ,yo no entendía nada….yo seguía igual…..creo que sigo igual ….sigo siendo una niña que tiene que comportarse como una adulta. Me angustia mucho no saber, en ese mundo de adultos,lo que esperan  que diga,haga, sienta o piensen. Me produce estrés y tengo que ir a ponerme mis series….eso me relaja.” c

Raquel:

“Siento que soy incapaz de tener novio, cómo voy a conocer a un chico, si me angustia  estar con la gente.Yo no se   por donde empezar una conversación y menos  seguirla. Temo siempre hacer el ridículo.”

“Me siento aliviada cuando me dices que hay mas chicos como yo, que no soy la única” rarita de Menorca”.  Ojalá pudiéramos  conocernos todos los Asperger que vivimos en Menorca y compartir lo que nos pasa!

En este video veréis a personas de distintas edades , con niveles diferentes de inteligencia y adaptabilida  social y  a una pareja.Ellos  nos cuentan cómo sintieron que eran diferentes a las personas neurotípicas o“normales”; las dificultades que tienen a la hora de relacionarse; el problema que conlleva la interpretación literal del lenguaje; el acoso escolar que sufrieron por parte de compañeros e incluso profesores. Estas entrevistas  pertenecen al programa de Telemadrid “Esto no se pregunta.” Es un programa muy interesante que nos acerca a las personas que están o se sienten marginadas socialmente.

Os voy a ir dejando algunos de los testimonios, que me han parecido más interesantes  seleccionados de Internet.

Graham  Hawkerr,  ingles residente  en España, es fisico y matemático . Descubrió hace años que tenía el Sindrome de Asperger. Nos cuenta en el programa” Hoy por hoy” de la cadena Ser:

“Asperger no es una enfermedad, es otra forma de ver el mundo”

“Aspeger no es una enfermerdad, es una diferencia” subraya, “es una manera diferente de ver el mundo. Cada persona tiene su manera de ver el mundo”. Por ejemplo, “yo soy matemático, físico, por eso cuando hago una prueba de inteligencia salgo con un alto resultado, lo que no significa nada. Porque soy muy malo, por ejemplo, en pruebas artísticas”, describe. Graham “veo el mundo muy ordenado y por eso tengo muchos problemas al hablar en situaciones sociales porque no detecto claramente la reacción de la gente. Pensar que es una enfermedad es incorrecto, es otra forma de ver la cosas”.

“Mi hija y yo somos ‘aspie’ y somos personas normales, porque lo normal es la diversidad”.

Este es el testimonio de una madre Asperger, licenciada en Educación y directora de coros, que tiene una hija con la mismo síndrome. Este es un extracto de lo que ella cuenta en la revista panorama.

“La primera vez que escuché sobre el síndrome de Asperger fue en 2009. A la institución educativa donde trabajo llegó un chico ‘aspie’  y su mamá me explicó muy superficialmente algunas características.

La segunda vez que me topé con el síndrome fue en 2012, cuando mi hija Victoria fue diagnosticada al ingresar al primer grado. Tenía seis años. Y mi más reciente cara a cara con el Asperger fue, en marzo del año pasado, cuando la psicóloga que atendía a mi hija me diagnosticó también a mí. Recién había cumplido 42 años.

Sentí una conmoción en parte devastadora y en parte liberadora, por lo que implica saber que tantas cosas en mí eran diferentes de verdad. Que no era mi percepción sino que era algo real.

Luego comencé a devorar cuanto artículo conseguía en internet, si bien ya había leído muchísimo luego del diagnóstico de mi niña, necesitaba algo más. No me sentía totalmente reflejada ni representada en lo que escribían los especialistas.

Fue así como me encontré con varios blogs de adultos con el trastorno y comencé a descubrirme a mí misma. A medida que leía las experiencias de ellos me iba viendo reflejada. Fue así como pude aceptar esta realidad y comenzar a comprenderla desde lo más profundo.

Toda mi vida comenzó a pasar por mi memoria, fui ahondando en mi interior y me di cuenta que muchísimas de mis actuaciones y de mi forma de pensar y de sentir, mis gustos, aficiones e, incluso, mi percepción de la realidad se debe a esta condición que no me hace ni a mí ni a mi hija ni peor ni mejor que nadie, solo diferentes.

En las situaciones sociales, generalmente, me siento  incómoda,  porque no ‘encajo’. Eso nadie lo nota. Por eso, al Asperger se le apoda el “síndrome invisible”, porque no hay ningún rasgo físico que lo defina, todo es interno.

Ahora entiendo que la ansiedad, la depresión, la falta de control emocional, la hipersensibilidad, etc… obedecían a un fenómeno puntual del que no tenía control.

Mi amor por la música, uno de mis intereses obsesivos, me condujo,  a los 14 años, al movimiento Juventud Franciscana (Jufra) y lo que ahí  viví fue la base en la que se cimentó mi vida.

Aprendí a socializar, a compartir experiencias, sentimientos, inquietudes, a salir un poco de mí misma y a ser líder, sobre todo porque tuve la oportunidad de desarrollar y compartir otros de mis intereses, como el estudio de la Biblia, la teología y la historia universal, entre otros.

Poder socializar a través de mis intereses fue una gran ventaja que me ayudó a “encajar”. Ahí conocí a Nayelis (ahora en el cielo), mi mejor amiga desde la adolescencia, de quien aprendí a socializar.  Copiaba sus gestos, palabras y actitudes (se llama mímesis y es común en el autismo).

Cuando necesitaba ir a algún lugar, la buscaba porque con ella me sentía segura, me abría el camino con su manera tan natural de socializar. Esto lo he comprendido ahora.

Quizás algunas personas no entiendan mi diagnóstico porque siempre he parecido muy normal. Canto y hablo en la iglesia, en público y por micrófono. He dado charlas. Soy profesora. Tengo amigos. Estoy casada y tengo hijos…

Pues sí, todo eso es verdad y es prueba de que una persona con autismo puede llevar una vida normal. Una persona con Asperger es capaz de hacer  todo lo que yo hago y muchísimo más, pero no sin pagar cierto precio que varía según la cantidad y profundidad de las afectaciones que se tenga.

Ese precio también es muy variado porque cada persona con autismo es un mundo diferente aunque compartamos muchas características.  Pero, cada uno las vive de manera propia.”

https://www.panorama.com.ve/experienciapanorama/Testimonio-Mi-hija-y-yo-somos-Asperger-20160218-0008.